Doenças raras afetam cerca de 600 mil portugueses

/, Saúde/Doenças raras afetam cerca de 600 mil portugueses

Cerca de 600 mil portugueses sofrem de doenças raras. Os atrasos no diagnóstico mantêm-se como uma das principais queixas de quem vive com este problema e é, confirma Luís Brito Avô, coordenador do Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), “uma das dificuldades mais difíceis de ultrapassar”.

O Dia Internacional das Doenças Raras assinalou-se anteontem, 28 de fevereiro, e tem como intuito difundir mais informações sobre estas doenças. Este é um problema “imposto principalmente pela própria raridade destas patologias”, sendo a “principal estratégia para acelerar a identificação da doença rara uma referenciação o mais precoce possível dos doentes aos centros capacitados. Para isto é obviamente necessária uma maior formação dos profissionais de saúde nesta área, conjugada com maior divulgação nos próprios sistemas de saúde da existência dos meios que estão disponíveis para apoio destas doenças”, explica Luís Brito Avô, considerando que é também fundamental mais informação para o doente.

Mas, apesar das dificuldades, tem havido uma aposta na investigação, traduzida na aprovação de novos medicamentos. O especialista salienta a evolução nesta área nas últimas duas décadas, que considera notável. Desde a definição, em 1999, pela Comissão Europeia do estatuto e designação dos medicamentos órfãos foram criados vários estímulos ao seu desenvolvimento e implementação. Estão, até ao presente, autorizados pela Agência Europeia do Medicamento 144 medicamentos órfãos para o tratamento de doenças raras e foram designados como tal 1.523 produtos medicinais pela Comissão de produtos medicinais órfãos (COMP), que estão em fase de desenvolvimento e estudo, aguardando autorização final para serem aplicáveis. “Estes números são promissores, mas como existem cerca de 7.000 doenças raras, temos ainda um óbvio longo caminho a percorrer”, frisa.

Existem, em Portugal, cerca de 600 mil pessoas com doenças raras, 36 milhões ao todo na Europa.